wtorek, 14 października 2014

Pokój nr 3

Pokój nr 3, a właściwie łóżko w pokoju nr 3, było moim domem przez pierwsze trzy miesiące leczenia. Nie było to co prawda łózko stojące pod oknem - obiekt marzeń wielu pacjentów - ale bliskość toalety też ma swoje plusy, zwłaszcza w trakcie chemii (chociaż koniec końców i tak najlepiej mieć przy sobie worek na wymioty; na moim oddziale to intensywnie niebieskie stożki, nazywane przez pielęgniarki prezerwatywami dla dużych smerfów).

Zamykasz za sobą drzwi oddziału i świat w jednej chwili kurczy się do tych kilku metrów kwadratowych, Jeśli masz szczęście, uda ci się wyskoczyć na półgodzinny spacer po korytarzu, ewentualnie szybki trucht do lodówki, ale to wszystko luksusy - najczęściej wszystko jest zakazane i jedyną drogą, którą będziesz przebywał w ciągu dnia, jest droga z łóżka do toalety. I z powrotem.

Szybko przyzwyczaisz się do nowego rytmu dnia mierzonego podłączaniem nowych kroplówek i połykaniem kolejnych leków. Trochę później przestanie ci przeszkadzać brak intymności; do pokoju ciągle ktoś wchodzi, coś daje, myje, sprawdza, poprawia. Jeszcze później zapomnisz, że wszyscy chodzą w maseczkach ochronnych. Aż wreszcie ty i szpital zaczniecie mówić tym samym językiem.

Zaczyniesz organizować przestrzeń wokół siebie. Miejsca jest niewiele więc trzeba się trochę nagimnastykować, żeby pomieścić wszystkie soczki, książki, sucharki (już rozumiem, dlaczego chorzy odwiedzani przeze mnie, kiedy byłam dzieckiem, zawsze mieli w szpitalnej szafce sucharki- kiedy nie możesz nic zjeść ale musisz coś zjeść, sucharki to jedyna dostępna opcja. Ewentualnie chlebki ryżowe lub cokolwiek z rodziny suchych wafli o smaku bez smaku), kosmetyki, piżamy (trzeba je zmieniać codziennie), ręczniki (tak samo), komputer. Nie chciałam nurzać się w rzeczach, miałam przy sobie tylko niezbędne minimum. Żadnych zdjęć, rysunków, misiów - zbierają kurz i zajmuje miejsce. Poza tym wydawało mi się, że to wszystko marny substytut życia przed-szpitalnego; życia, od którego nagle jesteś nieprawdopodobnie daleko.

Bardzo długo byłam zazdrosna. O każdego, kto nie musi miesiącami leżeć w tym samym łóżku patrząc na tę samą ścianę. O każdą rozmowę, w której nie uczestniczyłam, każdy dowcip, z którego nie mogłam się pośmiać, każdą plotkę, która mnie omijała. Czułam się wyrzucona z obiegu. Czułam się niezręczna. Wyobrażałam sobie, że tamtego świata nie ma, istnieje tylko w trybie przyszłym, tak jak i ja istnieję głównie w tym, co będzie. Na razie nie ma nic, ale kiedy wyzdrowieję, będzie wszystko. Czułam zazdrość codziennie; nawet o innych pacjentów. Z niepokojem słuchałam cudzych wyników, wychwytywałam morfologie, sprawdzam, ile mieli na wejściu zdrowych komórek, a ile nowotworowych. I porównywałam. Świadomie lub nie, szukałam tych, którzy za jakiś czas stworzą negatywną statystyką. Byle bym to tylko nie była ja.

Zaraz po zazdrości była tęsknota , dalej – niepewność. Musisz wierzyć wyłącznie słowom, jakimś wynikom na kartce. Nie jesteś w stanie niczego sprawdzić, kilka liczb zaczyna regulować całe twoje życie: wyjścia do domu, dietę, to, czy możesz chodzić, czy może trzeba leżeć bo płytek jakby brak. Białaczka toczy się na tej kartce papieru, czasami zupełnie niewspółmiernej z tym, jak się aktualnie czujesz. Z tym też długo nie mogłam się pogodzić.

Ale w którymś momencie wszystko staje się swojskie, znajome. Chcesz czy nie, przechodzisz na stronę chorych. Najgorsze, co możesz zrobić, to udawać, że nic się nie zmieniło - bo zmieniło się wszystko. Nie zaprzeczaj chorobie i nie wstydź się jej. Białaczka nie jest przelotnym romansem, jest długotrwałym związkiem, z którego czasami trudno się wyplątać. Wiem, bo chociaż od mojego ostatniego pobytu w szpitalu minęły już cztery miesiące  wciąż wracam na cotygodniowe wizyty - i wciąż czuję się tam jak w domu. Kiedy to uczucie zniknie, to będzie rozwód. A przynajmniej separacja.

poniedziałek, 13 października 2014

Rozpoznanie czyli co było przedtem, czyli jak uzbroić się w cierpliwość.

Bardzo długo nie przychodziło mi do głowy, że to może być coś poważnego. Byłam zmęczona - ale kto nie jest zmęczony. Łatwiej się przeziębiałam - w pracy włączyli klimatyzację. Schudłam - dieta wreszcie zaczęła działać! Szczególnie to ostatnie powinno mnie zaniepokoić - diety raczej nie zaczynają działać z wieloletnim opóźnieniem- ale postanowiłam przeczekać. Rodzice też nie chadzali do lekarza a ja lubiłam być twarda. Twarda w tym przypadku oznacza dość głupia. Mogłam oszczędzić sobie kilku problemów w trakcie leczenia, gdybym zaczęła je wcześniej. Mogłam też oszczędzić sobie mnóstwo bólu, nerwów, strachu i tym podobnych. Mogłam, ale wolałam poczekać. Nie czekajcie.

Żeby wpaść na trop białaczki trzeba właściwie jedynie zrobić morfologię i spotkać lekarza, któremu takie rozwiązanie przyjdzie do głowy. Wbrew pozorom nie jest to takie proste. Każdy pacjent na oddziale hematologicznym ma swoją historię i zazwyczaj jest to historia obijania się o drzwi różnych specjalistów, którym zbyt długo klocki nie układają się w całość. 

Zaczęłam słabnąć w październiku. Szybko traciłam oddech, nie mogłam spokojnie wejść pod górkę ani chodzić bez zatrzymywania się co kilkanaście metrów i powtarzania, że wezmę się za swoją kondycję. Po kilku tygodniach kilkanaście metrów zmieniło się w kilka kroków a wchodzenie po schodach było wspinaczką, wieloetapowym zadaniem o podwyższonym stopniu trudności. Przy okazji często bolał mnie brzuch, zaczęło mi szumieć w uszach i było mi tak okropnie zimno. Pojawiło się krwawienie z dróg rodnych, chociaż to zupełnie nie był odpowiedni moment. Mnóstwo wieczorów spędziłam w łóżku błagając mój organizm, żeby przestał wariować. To brzmi dość absurdalnie - przecież mogłam po prostu iść do lekarza. Wciąż to planowałam i wciąż nie mogłam znaleźć czasu. Aż zemdlałam.

Trafiłam do prywatnego szpitala, w którym zrobiono mi wreszcie morfologię. Okazało się, że moja hemoglobina spadła do poziomu 3.6 (norma zaczyna się w okolicach 12) i lekarze kręcili głowami, wypominając mi, że mogłam fiknąć. Natychmiast odtrąbili anemię i zaczęli szukać jej przyczyn. Nie znaleźli, ale pacjentka po przetoczeniu kilku litrów krwi miała się bardzo dobrze, kolory wróciły, zapał do wyjścia ze szpitala też. Specjaliści: chorób wewnętrznych i ginekologii przerzucali mnie między oddziałami aż wreszcie stwierdzili, że wszystko jest ok. Skoro ok, to ja wychodzę! Na skrzydłach radości wybiegłam z tej placówki, znów silna, bez szumu w głowie, z kolorami; nawet krwawienie ustąpiło. Zaopatrzona w wypis, który mówił, że w razie kolejnych problemów, trzeba skontaktować się z ginekologiem. 

I skontaktowałam się, bo krwawienie wróciło dwa dni później; ginekolog nie potrafił podać przyczyny. Znów zaczęłam słabnąć. Nocami okropnie się pociłam. Przestałam słyszeć na jedno ucho. Pojawił się okropny ból w jelicie, z którym też dwa razy poszłam do lekarza - zdiagnozował niedrożność i zalecił nospę. Po którejś wizycie sama poprosiłam o morfologię. Nie byłam specjalnie zaskoczona, kiedy okazała się, że jest raczej nieprzyjemna. Zaopatrzona w skierowanie, radośnie pomaszerowałam do najbliższego szpitala.

I nie, to wciąż nie jest koniec historii. Opisuję ją i sama jestem znudzona, ale proces rozpoznania trwał tygodniami; łańcuszek kolejnych niepotrzebnych wizyt, bezsensownych skierowań, chybionych diagnoz. Owszem, poszłam do tego szpitala, tam dostałam skierowanie do jeszcze innego, tam z kolei pokonało mnie kilkugodzinne czekanie i koniec końców na ostatnią już Izbę Przyjęć w tej przydługiej opowieści trafiłam jeszcze w innym szpitalu i to dwa dni później. Tam po raz pierwszy zobaczyłam (wspaniałego) hematologa i tam już zostałam. Dla odmiany, wszystko potoczyło się błyskawicznie: jedną noc spędziłam na zwykłym oddziale, rano pojechałam na zleconą biopsję i kilka godzin później byłam już na oddziale zamkniętym. Nie zdążyłam się z nikim pożegnać, ale może tak było lepiej. Musiałam zająć się zdobyciem piżam, przyborów toaletowych i tym podobnych - w organizacyjnym szale niespecjalnie zastanawiałam się nad diagnozą: ostra białaczka szpikowa.

Diagnoza czyli co się zdarzyło czwartkowego poranka.

Diagnoza zaczyna się od biopsji. Mam do biopsji szczególny sentyment, bo właśnie w drodze na to badanie dowiedziałam się, co mi właściwie dolega. Tygodniami odbijałam się od różnych specjalistów a teraz wystarczyło tylko zajrzeć do skierowania. Tam, w rubryce rozpoznanie, jak wół stało ostra białaczka szpikowa. No tak, westchnęłam, i raźno weszłam do gabinetu. 

Miałam w głowie pustkę wymieszaną z adrenaliną, Byłam dziwnie podekscytowana i nienaturalnie energiczna. Chyba wydawało mi się, że to będzie pomyłka, kolejne niewielkie faux pas polskiej służby zdrowia, które i owszem, wybaczę, no bo przecież zdarza się. Załatwmy to więc raz dwa i dajmy sobie spokój; niepotrzebne harce.

Biopsja nie jest niczym przyjemnym, ale też nie ma co demonizować. Z doświadczenia wiem, że każdy kolejny raz jest łatwiejszy. I - nie trwa długo. Szpik pobiera się z mostka lub z biodra, wbijając igłę w kość; oczywiście po znieczuleniu, które jest właściwie najbardziej bolesne - nieznośnie rozpiera klatkę piersiową. Reszta to uczucie, jak gdyby w kilkadziesiąt sekund chcieli wyssać tą strzykawką któryś z okolicznych narządów. I już. Koniec. Pierwsze z około-białaczkowych wkłuć, nakłuć i dziur.

Kilka godzin później przyszła do mojego tymczasowego pokoju młoda, urodziwa lekarka o ładnej cerze, lśniących włosach i głosie gładkim jak powierzchnia lodowiska zanim zajadą je te wrzeszczące siedmiolatki o wypadających zębach i pryszczate, smutne nastolatki. Zaczęła mówić. Wydawało mi się, że trwa to już bardzo długo; pani doktor znakomicie wyjaśniała, co niewłaściwego dzieje się właśnie teraz, w tej chwili, wewnątrz mnie (najwyraźniej wiele) i patrzyłam na nią (z przyjemnością- lśniące włosy, gładka cera) i słuchałam tego skrzywionego, wykręconego języka aż wreszcie musiałam jej przerwać i ponaglić puentę. Mam słabość do rzeczy nazwanych, więc jeśli można, to wolałabym w skrócie. 

W skrócie - białaczka. Właściwie nic więcej niż zbiór liczb, działanie na poziomie szkoły podstawowej. Dodaj do siebie 7 dni chemii, 14 dni wchodzenia w „dołek”, 7 dni wychodzenia z niego, 14 dni przerwy w domu. Pomnóż razy 5. Albo razy 3. Albo razy 8. (To w zależności od nastroju, mniej lub bardziej optymistycznego). Dodaj 2 miesiące na przeszczep i 6 miesięcy na dochodzenie do siebie. No chyba, że umrzesz przed końcem liczenia.