Trzeba się cieszyć czyli czego oni ode mnie właściwie chcą

Byłam ostatnio u ginekologa. Ginekolog rozejrzał się między nogami, popatrzył w historię choroby, aż wreszcie spojrzał i na mnie. Na twarzy wyrósł mu zatroskany uśmiech, głowa pokiwała się kilkukrotnie w różnych kierunkach a z ust wydobyło się łagodne, powolne acz dziarskie: No, teraz to trzeba się cieszyć.

Trzeba - przytaknęłam z zapałem, starając się przy okazji dowiedzieć czegoś mniej filozoficznego, a bardziej naukowego. Nieśmiałe pytania o problemy około-jajnikowe i pseudo-menopauzalne przeszły jednak bez echa; więcej, poturlały się cichutko gdzieś w stronę niebytu, zostawiając miejsce na jedyne zaaplikowane przez doktora lekarstwa: radość. Nie ma co pytać, trzeba się cieszyć.

I owszem, cieszę się. Z zapałem powtarzam, że lepiej żyć niż nie, a życie poza szpitalem to właściwie jak wakacje na Bahama. Ba, lepiej nawet, bo na takich wakacjach wiadomo - upał i krwiożercze ośmiornice, a w domu - spokój i brak kroplówek. Cieszę się, że remisja trwa i, mam nadzieję, potrwa. Cieszę się, że z łózka do łazienki jest więcej niż dwa metry; że mogę wyjść na niejeden korytarz i to kiedy mi się żywnie podoba; że mogę ugotować (albo przypalić) sobie co tylko zapragnę; że mogę otworzyć okno i że nikt nie budzi mnie o 6 rano krzycząc coś o mierzeniu temperaturki. Że nikt nie umiera za ścianą. Że ktoś mnie dotyka. Że świat wokół nie pachnie już tylko środkami dezynfekującymi a ludzie nie zasłaniają twarzy maseczkami.

Cieszę się codziennie i jestem wdzięczna, też codziennie: głównie za to, że mogę żyć normalnie. Żyć normalnie oznacza też: zmieniać nastroje, być w różnych humorach, przejmować się drobiazgami, czepiać się szczegółów, kłócić o błahostki. Choroba wiele we mnie zmieniła, ale nie zmieniła mnie całkowicie. Nie jestem lepszym człowiekiem, bo chorowałam na nowotwór. Pobyt w szpitalu nie zrobił ze mnie anioła, od antybiotyków nie urosły mi skrzydła (chociaż to naprawdę dziwne że od tej ilość leków coś mi jednak nie wyrosło). Cieszę się - ale nie zostałam ideałem.

Ludzie oczekują, że choroba cię zmieni. Jedni z niepokojem patrzą, czy oby nie spoważniałaś (jedna z moich przyjaciółek z autentycznym strachem w głosie pytała, czy po chemii wciąż będę chciała z nią śpiewać piosenki Rihanny po pijaku. No pewnie!); inni z nadzieją wypatrują oznak bliskiej świętości (tutaj przodowała rzecz jasna Mama, która modliła się tak za moje wyzdrowienie, jak i powrót na łono kościoła. No cóż.) Jedni chcą rozmawiać o chorobie, analizując możliwe (obecne i wydumane) traumy; inni z westchnieniem ulgi oddalają się w stronę "było, minęło"i z irytacją reagują na jakiekolwiek chorobowe wspominki. Koniec końców puenta może być tylko jedna - wszystkich nie zadowolisz. Więcej - istnieje duże prawdopodobieństwo, że nie zadowolisz nikogo.

Nowego "normalnie" nie można mylić z "tak, jak kiedyś"-choroba już zawsze będzie istniała, jeśli nie w moich wynikach, to na pewno w głowie. Ale to nie znaczy, że oto zostaję pełnoetatową nowotworową inwalidką. Powrót do zdrowia oznacza też walkę o przyznanie mi praw do zwyczajności. Rodzina, przyzwyczajona do pomagania, kontrolowania, sprawdzania, na nowo musi znaleźć granice intymności. Przyjaciele nie mogą stawiać tego, co według nich dla mnie dobre, nad to, czego ja akurat chcę. Narzeczony nie może wzdychać z niepokojem przy temperaturze 36.8 pytając, czy oby nie trzeba jechać do szpitala. Nie trzeba.Wszystko w normie.

Tego właśnie - normalności - sobie i wszystkim innym życzę w Nowym Roku.

Dwa kilo cukierków czyli jak (nie) pomagać

Jestem już po przeszczepie. Więcej, jestem już kilka miesięcy po przeszczepie; w czasie, którego nie potrafiłam sobie nawet wyobrazić - w szpitalu plany zmieniają się w marzenia a ja nigdy nie byłam dobra z wyobraźni. Jak mam przekonać głowę której busulfan podsuwa irytujące majaki a leki przeciwbólowe zmieniają łóżko w statek na wzburzonym morzu, że już za chwilę będę się czuła po prostu dobrze. Może nie znakomicie, może wciąż będę musiała  odpoczywać w trakcie podróży na czwarte piętro, ale będę czuła się jak osoba funkcjonująca, a nie jak marne, powłóczące nogami resztki.

Oczywiście, nie zawsze jest tak źle. Po pierwszych przygodach z chemią wychodzisz przecież do domu i zanim wrócisz na oddział będziesz już trochę żwawszy, trochę bardziej energiczny. Radość otoczenia będzie rosła proporcjonalnie do stopnia zaróżowienia. Ale kwitnące policzki to odrobinę za mało, żeby poczuć się jak osoba nie-chora. I choroba, i leczenie sprawiają, że słabniesz. Nigdy nie byłam typem specjalnie delikatnym; wszelkie objawy rozczulania się złościły i złoszczą mnie okropnie, i nie raz (ani dwa) wybuchłam, krzycząc na bogu ducha winnych przyjaciół, którzy chcieli pomagać. Pomoc nie jest łatwa, dla żadnej ze stron.

Zrozumienie czego oczekują i potrzebują inni ludzie wymaga czasu, namysłu i emocjonalnej intuicji. Przy czym "oczekiwania" i "potrzeby"niekoniecznie muszą się pokrywać, a sam proces pomagania nierzadko bardziej szkodzi, niż przynosi zmiany na lepsze. Pomagając zmagasz się nie tylko z własnym ego, ale też z ego osoby, dla której to robisz.

Białaczka oznacza, że jesteś zdany na innych ludzi. Nawet jeśli nie oczekujesz, to potrzebujesz pomocy, jakkolwiek usilnie nie starałbyś się zaprzeczać. I dotyczy to tak samo pobytu w szpitalu, jak i rekonwalescencji w domu. Potrzebujesz ubrań, piżamek, ręczników, jedzenia, książek, komputera, termometrów, które nieustannie się psują, czasami pieluch, niedostępnych na oddziale leków czy kropli, albo miliona innych drobiazgów. Potrzebujesz pomocy przy zakupach, sprzątaniu, wyjazdach na badania - oczywiście nie zawsze, ale latanie ze szczotą po mieszkaniu tuż po przeszczepie nie jest najlepszym pomysłem. Zresztą - komu by się chciało. Koniec końców milion rzeczy muszą załatwić za ciebie inni.

Dykteryjka z początku pobytu na oddziale zamkniętym jest taka, że trafiłam tam bez żadnych rzeczy i chociaż kochana pani salowa znalazła mi uroczy szpitalny fartuch (butelkowa zieleń, kolor nadziei) to niemal od razu po instalacji na łóżeczku żwawo zabrałam się do organizowania transportu dobroci. Jako że narzeczony nie mówi po polsku a ja nie wiedziałam jeszcze, jak to na oddziale działa, najpierw zadzwoniłam do przyjaciółki, tłumacząc, że białaczka, że goła pupa, że nie ma ręczniczka i że proszę. Pierwszy z setek razy, kiedy dzwoniłam po prośbie. Przyjaciółka jest kochana i mogła, owszem, ale dopiero jutro. Jutro. To piękne słowo oficjalnie rozpoczęło festiwal cierpliwości. Pisałam już, że białaczka jest czekaniem - i jest też w tym sensie. Na zewnątrz różnica między dziś a jutro nie jest specjalnie ważna - wszystko można trochę odłożyć w czasie, wrócić do tego w każdej chwili - ale na oddziale między dziś a jutro jest niemoc, brak i uwiązanie. Mieli przywieźć rosół, więc nie zjadłaś obiadu. Nie przywieźli, więc nie zjesz już niczego. Masz okres, ale podpaski przyjadą dopiero wieczorem, razem z wolontariuszami. I nie ma nawet sensu się złościć.

Jeśli będziecie kiedyś w sytuacji osoby pomagającej, mam tylko dwie rady: dotrzymujcie danego słowa i pytajcie.

Zawsze byłam zosią-samosią. Wszystko najchętniej robiłabym sama, nic nikomu nie mówiąc, i taki miałam plan na początku choroby - nie angażować innych bardziej, niż to niezbędne. Oczywiście, nie ma głupszego (i bardziej nierealnego pomysłu) pomysłu, ale przez pierwsze dni z uporem maniaka twierdziłam, że nic mi właściwie nie potrzeba i w ogóle jest super. Oczywiście nie było specjalnie super a plan przetrwania w pojedynkę poszedł w zapomnienie w ekspresowym tempie, ale nauka proszenia trwała bardzo długo. Przed każdym proszącym telefonem namiętnie rozważałam, czy nie dałoby się inaczej. Kiedy już dzwoniłam, starałam się mówić tak, jakby to właściwie nie było ważne. "Przy okazji", "jeśli możesz", "kiedy będziesz miała czas", "nie, nie spiesz się, przecież nigdzie się wybieram". A później byłam zła. Na siebie, że muszę prosić. Na osobę, do której dzwoniłam, że jestem od niej zależna. Znowu na siebie: bom głupia. I jeszcze raz na siebie: bom chora. Dlatego byłam okropnie wdzięczna, kiedy ktoś sam pytał, czego potrzebuję. Wystarczyło: "Mam czas w środę, czego potrzebujesz?" żebym przestawała czuć się jak niedołężny kamień u szyi otoczenia.

Mam szczęście: narzeczonego, rodzinę i przyjaciół, którzy pomagali, jak mogli i jak umieli. Ja przyjmowałam pomoc jak mogłam i jak umiałam - z czasem coraz lepiej. W którymś momencie znalazłam równowagę pomiędzy oczekiwaniem niczego i oczekiwaniem wszystkiego; złoszczeniem się, że ktoś nie ma czasu i że ten czas ma. Moimi ulubionymi cechami stały się regularność i punktualność, zwłaszcza, kiedy już minął okres wielkich gestów. To właśnie one złościły mnie najbardziej - nieużyteczny, pojedynczy akt, którego nie chciałam i nie potrzebowałam, ale który autorowi dawał złudne poczucie dobrze wykonanego obowiązku. Dwa kilo ulubionych cukierków owszem, sprawiłoby mi radość, gdybym mogła je zjeść, ale żołądek wykończony chemią bardziej pożądał rosołu i gotowanego kurczaka.

Wystarczy zapytać.

Pokój nr 3

Pokój nr 3, a właściwie łóżko w pokoju nr 3, było moim domem przez pierwsze trzy miesiące leczenia. Nie było to co prawda łózko stojące pod oknem - obiekt marzeń wielu pacjentów - ale bliskość toalety też ma swoje plusy, zwłaszcza w trakcie chemii (chociaż koniec końców i tak najlepiej mieć przy sobie worek na wymioty; na moim oddziale to intensywnie niebieskie stożki, nazywane przez pielęgniarki prezerwatywami dla dużych smerfów).

Zamykasz za sobą drzwi oddziału i świat w jednej chwili kurczy się do tych kilku metrów kwadratowych, Jeśli masz szczęście, uda ci się wyskoczyć na półgodzinny spacer po korytarzu, ewentualnie szybki trucht do lodówki, ale to wszystko luksusy - najczęściej wszystko jest zakazane i jedyną drogą, którą będziesz przebywał w ciągu dnia, jest droga z łóżka do toalety. I z powrotem.

Szybko przyzwyczaisz się do nowego rytmu dnia mierzonego podłączaniem nowych kroplówek i połykaniem kolejnych leków. Trochę później przestanie ci przeszkadzać brak intymności; do pokoju ciągle ktoś wchodzi, coś daje, myje, sprawdza, poprawia. Jeszcze później zapomnisz, że wszyscy chodzą w maseczkach ochronnych. Aż wreszcie ty i szpital zaczniecie mówić tym samym językiem.

Zaczyniesz organizować przestrzeń wokół siebie. Miejsca jest niewiele więc trzeba się trochę nagimnastykować, żeby pomieścić wszystkie soczki, książki, sucharki (już rozumiem, dlaczego chorzy odwiedzani przeze mnie, kiedy byłam dzieckiem, zawsze mieli w szpitalnej szafce sucharki- kiedy nie możesz nic zjeść ale musisz coś zjeść, sucharki to jedyna dostępna opcja. Ewentualnie chlebki ryżowe lub cokolwiek z rodziny suchych wafli o smaku bez smaku), kosmetyki, piżamy (trzeba je zmieniać codziennie), ręczniki (tak samo), komputer. Nie chciałam nurzać się w rzeczach, miałam przy sobie tylko niezbędne minimum. Żadnych zdjęć, rysunków, misiów - zbierają kurz i zajmuje miejsce. Poza tym wydawało mi się, że to wszystko marny substytut życia przed-szpitalnego; życia, od którego nagle jesteś nieprawdopodobnie daleko.

Bardzo długo byłam zazdrosna. O każdego, kto nie musi miesiącami leżeć w tym samym łóżku patrząc na tę samą ścianę. O każdą rozmowę, w której nie uczestniczyłam, każdy dowcip, z którego nie mogłam się pośmiać, każdą plotkę, która mnie omijała. Czułam się wyrzucona z obiegu. Czułam się niezręczna. Wyobrażałam sobie, że tamtego świata nie ma, istnieje tylko w trybie przyszłym, tak jak i ja istnieję głównie w tym, co będzie. Na razie nie ma nic, ale kiedy wyzdrowieję, będzie wszystko. Czułam zazdrość codziennie; nawet o innych pacjentów. Z niepokojem słuchałam cudzych wyników, wychwytywałam morfologie, sprawdzam, ile mieli na wejściu zdrowych komórek, a ile nowotworowych. I porównywałam. Świadomie lub nie, szukałam tych, którzy za jakiś czas stworzą negatywną statystyką. Byle bym to tylko nie była ja.

Zaraz po zazdrości była tęsknota , dalej – niepewność. Musisz wierzyć wyłącznie słowom, jakimś wynikom na kartce. Nie jesteś w stanie niczego sprawdzić, kilka liczb zaczyna regulować całe twoje życie: wyjścia do domu, dietę, to, czy możesz chodzić, czy może trzeba leżeć bo płytek jakby brak. Białaczka toczy się na tej kartce papieru, czasami zupełnie niewspółmiernej z tym, jak się aktualnie czujesz. Z tym też długo nie mogłam się pogodzić.

Ale w którymś momencie wszystko staje się swojskie, znajome. Chcesz czy nie, przechodzisz na stronę chorych. Najgorsze, co możesz zrobić, to udawać, że nic się nie zmieniło - bo zmieniło się wszystko. Nie zaprzeczaj chorobie i nie wstydź się jej. Białaczka nie jest przelotnym romansem, jest długotrwałym związkiem, z którego czasami trudno się wyplątać. Wiem, bo chociaż od mojego ostatniego pobytu w szpitalu minęły już cztery miesiące  wciąż wracam na cotygodniowe wizyty - i wciąż czuję się tam jak w domu. Kiedy to uczucie zniknie, to będzie rozwód. A przynajmniej separacja.

Rozpoznanie czyli co było przedtem, czyli jak uzbroić się w cierpliwość.

Bardzo długo nie przychodziło mi do głowy, że to może być coś poważnego. Byłam zmęczona - ale kto nie jest zmęczony. Łatwiej się przeziębiałam - w pracy włączyli klimatyzację. Schudłam - dieta wreszcie zaczęła działać! Szczególnie to ostatnie powinno mnie zaniepokoić - diety raczej nie zaczynają działać z wieloletnim opóźnieniem- ale postanowiłam przeczekać. Rodzice też nie chadzali do lekarza a ja lubiłam być twarda. Twarda w tym przypadku oznacza dość głupia. Mogłam oszczędzić sobie kilku problemów w trakcie leczenia, gdybym zaczęła je wcześniej. Mogłam też oszczędzić sobie mnóstwo bólu, nerwów, strachu i tym podobnych. Mogłam, ale wolałam poczekać. Nie czekajcie.

Żeby wpaść na trop białaczki trzeba właściwie jedynie zrobić morfologię i spotkać lekarza, któremu takie rozwiązanie przyjdzie do głowy. Wbrew pozorom nie jest to takie proste. Każdy pacjent na oddziale hematologicznym ma swoją historię i zazwyczaj jest to historia obijania się o drzwi różnych specjalistów, którym zbyt długo klocki nie układają się w całość. 

Zaczęłam słabnąć w październiku. Szybko traciłam oddech, nie mogłam spokojnie wejść pod górkę ani chodzić bez zatrzymywania się co kilkanaście metrów i powtarzania, że wezmę się za swoją kondycję. Po kilku tygodniach kilkanaście metrów zmieniło się w kilka kroków a wchodzenie po schodach było wspinaczką, wieloetapowym zadaniem o podwyższonym stopniu trudności. Przy okazji często bolał mnie brzuch, zaczęło mi szumieć w uszach i było mi tak okropnie zimno. Pojawiło się krwawienie z dróg rodnych, chociaż to zupełnie nie był odpowiedni moment. Mnóstwo wieczorów spędziłam w łóżku błagając mój organizm, żeby przestał wariować. To brzmi dość absurdalnie - przecież mogłam po prostu iść do lekarza. Wciąż to planowałam i wciąż nie mogłam znaleźć czasu. Aż zemdlałam.

Trafiłam do prywatnego szpitala, w którym zrobiono mi wreszcie morfologię. Okazało się, że moja hemoglobina spadła do poziomu 3.6 (norma zaczyna się w okolicach 12) i lekarze kręcili głowami, wypominając mi, że mogłam fiknąć. Natychmiast odtrąbili anemię i zaczęli szukać jej przyczyn. Nie znaleźli, ale pacjentka po przetoczeniu kilku litrów krwi miała się bardzo dobrze, kolory wróciły, zapał do wyjścia ze szpitala też. Specjaliści: chorób wewnętrznych i ginekologii przerzucali mnie między oddziałami aż wreszcie stwierdzili, że wszystko jest ok. Skoro ok, to ja wychodzę! Na skrzydłach radości wybiegłam z tej placówki, znów silna, bez szumu w głowie, z kolorami; nawet krwawienie ustąpiło. Zaopatrzona w wypis, który mówił, że w razie kolejnych problemów, trzeba skontaktować się z ginekologiem. 

I skontaktowałam się, bo krwawienie wróciło dwa dni później; ginekolog nie potrafił podać przyczyny. Znów zaczęłam słabnąć. Nocami okropnie się pociłam. Przestałam słyszeć na jedno ucho. Pojawił się okropny ból w jelicie, z którym też dwa razy poszłam do lekarza - zdiagnozował niedrożność i zalecił nospę. Po którejś wizycie sama poprosiłam o morfologię. Nie byłam specjalnie zaskoczona, kiedy okazała się, że jest raczej nieprzyjemna. Zaopatrzona w skierowanie, radośnie pomaszerowałam do najbliższego szpitala.

I nie, to wciąż nie jest koniec historii. Opisuję ją i sama jestem znudzona, ale proces rozpoznania trwał tygodniami; łańcuszek kolejnych niepotrzebnych wizyt, bezsensownych skierowań, chybionych diagnoz. Owszem, poszłam do tego szpitala, tam dostałam skierowanie do jeszcze innego, tam z kolei pokonało mnie kilkugodzinne czekanie i koniec końców na ostatnią już Izbę Przyjęć w tej przydługiej opowieści trafiłam jeszcze w innym szpitalu i to dwa dni później. Tam po raz pierwszy zobaczyłam (wspaniałego) hematologa i tam już zostałam. Dla odmiany, wszystko potoczyło się błyskawicznie: jedną noc spędziłam na zwykłym oddziale, rano pojechałam na zleconą biopsję i kilka godzin później byłam już na oddziale zamkniętym. Nie zdążyłam się z nikim pożegnać, ale może tak było lepiej. Musiałam zająć się zdobyciem piżam, przyborów toaletowych i tym podobnych - w organizacyjnym szale niespecjalnie zastanawiałam się nad diagnozą: ostra białaczka szpikowa.

Diagnoza czyli co się zdarzyło czwartkowego poranka.

Diagnoza zaczyna się od biopsji. Mam do biopsji szczególny sentyment, bo właśnie w drodze na to badanie dowiedziałam się, co mi właściwie dolega. Tygodniami odbijałam się od różnych specjalistów a teraz wystarczyło tylko zajrzeć do skierowania. Tam, w rubryce rozpoznanie, jak wół stało ostra białaczka szpikowa. No tak, westchnęłam, i raźno weszłam do gabinetu. 

Miałam w głowie pustkę wymieszaną z adrenaliną, Byłam dziwnie podekscytowana i nienaturalnie energiczna. Chyba wydawało mi się, że to będzie pomyłka, kolejne niewielkie faux pas polskiej służby zdrowia, które i owszem, wybaczę, no bo przecież zdarza się. Załatwmy to więc raz dwa i dajmy sobie spokój; niepotrzebne harce.

Biopsja nie jest niczym przyjemnym, ale też nie ma co demonizować. Z doświadczenia wiem, że każdy kolejny raz jest łatwiejszy. I - nie trwa długo. Szpik pobiera się z mostka lub z biodra, wbijając igłę w kość; oczywiście po znieczuleniu, które jest właściwie najbardziej bolesne - nieznośnie rozpiera klatkę piersiową. Reszta to uczucie, jak gdyby w kilkadziesiąt sekund chcieli wyssać tą strzykawką któryś z okolicznych narządów. I już. Koniec. Pierwsze z około-białaczkowych wkłuć, nakłuć i dziur.

Kilka godzin później przyszła do mojego tymczasowego pokoju młoda, urodziwa lekarka o ładnej cerze, lśniących włosach i głosie gładkim jak powierzchnia lodowiska zanim zajadą je te wrzeszczące siedmiolatki o wypadających zębach i pryszczate, smutne nastolatki. Zaczęła mówić. Wydawało mi się, że trwa to już bardzo długo; pani doktor znakomicie wyjaśniała, co niewłaściwego dzieje się właśnie teraz, w tej chwili, wewnątrz mnie (najwyraźniej wiele) i patrzyłam na nią (z przyjemnością- lśniące włosy, gładka cera) i słuchałam tego skrzywionego, wykręconego języka aż wreszcie musiałam jej przerwać i ponaglić puentę. Mam słabość do rzeczy nazwanych, więc jeśli można, to wolałabym w skrócie. 

W skrócie - białaczka. Właściwie nic więcej niż zbiór liczb, działanie na poziomie szkoły podstawowej. Dodaj do siebie 7 dni chemii, 14 dni wchodzenia w „dołek”, 7 dni wychodzenia z niego, 14 dni przerwy w domu. Pomnóż razy 5. Albo razy 3. Albo razy 8. (To w zależności od nastroju, mniej lub bardziej optymistycznego). Dodaj 2 miesiące na przeszczep i 6 miesięcy na dochodzenie do siebie. No chyba, że umrzesz przed końcem liczenia.